Siamo un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.
Nasciamo nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.
Ci siamo presi un impegno che necessita rigore e trasparenza. Per questo motivo, oggi come allora, siamo organizzati per dare loro ascolto e risposte concrete, ogni giorno dell'anno.
I membri del Consiglio di Amministrazione
Il finanziamento alla ricerca: due attori importanti
La Fondazione si avvale della collaborazione di due organismi fondamentali:
Commissione medico scientifica: seleziona i progetti di ricerca, avvalendosi del processo di peer-review (revisione tra pari). Prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni scelti nel panorama internazionale.
Consiglio di indirizzo scientifico: il Consiglio è composto da esperti di aree e modalità terapeutiche diverse, in grado di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata. Per questo ha anche il compito di supportare le scelte di indirizzo e di gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica. Di seguito la composizione del Consiglio di indirizzo scientifico:
Infine, abbiamo scelto di operare in base a un sistema di gestione e amministrazione di qualità, etico e solidale. Leggi di più su codice etico e modello 231
Il 15 maggio 2023 è stata sottomessa ad EMA la richiesta di trasferimento dell'AIC (autorizzazione all’immissione in commercio) da Orchard a Fondazione Telethon ETS, che porterà l’Organizzazione per la prima volta a gestire un farmaco in commercio, Strimvelis.
Pertanto, per far fronte a questo nuovo compito, Fondazione Telethon ETS ha designato:
