Una rete di associazioni di pazienti e volontari sono al nostro fianco per un unico grande obiettivo: cambiare la vita di chi lotta contro le malattie genetiche rare.
La partnership con UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari e si prefigge due obiettivi:
- Favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.
- Promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è l’associazione di malattia che per prima ha promosso la nascita di Telethon in Italia. Nel 1990 Susanna Agnelli incontrò infatti un gruppo di mamme dell'associazione che la convinsero non solo a lottare contro le distrofie muscolari ma a creare una Fondazione biomedica che finanziasse ricerca su tante altre malattie genetiche.
In che modo collaboriamo?
Grazie al Bando clinico Telethon – UILDM e all'impegno delle Sezioni e dei volontari, da sempre al fianco di Fondazione Telethon nelle principali Campagne di Raccolta fondi (Maratona e Primavera), sono stati investiti milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, sono stati pubblicati importanti articoli scientifici e sono state coinvolte negli studi più di 7.000 persone (Fonte Bilancio 2021).
La partnership con Anffas - Associazione Nazionale di Famiglie e di Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo
Anffasè un’associazione di Famiglie e di Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che opera da più di 65 anni su tutto il territorio nazionale. Nasce con obiettivi di solidarietà e di promozione sociale, in campo socio-sanitario, socio-assistenziale, socio-educativo, sportivo - ludico motorio, nel rispetto dei diritti umani e civili, soprattutto in favore di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie. È presente sull'intero territorio nazionale con 165 associazioni locali, 17 organismi regionali e 63 enti aderenti.
In che modo collaboriamo?
Anffas e Fondazione Telethon sono insieme dal 2014; la missione che lega le due Organizzazioni è sostenere la ricerca scientifica come strumento per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da questo tipo di patologie.
Anffas coinvolge le sue realtà territoriali, tante famiglie e i suoi volontari nelle attività di raccolta fondi di Fondazione Telethon, a sostegno dei progetti di ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo.
L’impegno di Anffas e Fondazione Telethon al fianco delle persone con una disabilità intellettiva e del neurosviluppo si è arricchito anche di un percorso di consapevolezza, avviato nel 2021, sull’importanza e sul valore del sostegno alla ricerca scientifica e che ha visto direttamente coinvolta la Piattaforma Italiana Anffas degli Autorappresentanti, ossia il primo movimento di auto rappresentanza (Self Advocacy) composto da persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo.
La Fondazione Telethon è impegnata, dal 1991, sul tema delle disabilità intellettive e relazionali.
La partnership con Avis - Associazione Volontari Italiani del Sangue
Avis è la più grande organizzazione di volontariato del sangue italiana e riesce a garantire circa l’80% del fabbisogno nazionale di sangue. Grande impegno è riservato alla promozione della solidarietà, della cittadinanza attiva e degli stili di vita sani e corretti, al sostegno alla ricerca scientifica e alla partecipazione a progetti di cooperazione internazionale. L’associazione può contare su oltre 1.300.000 soci, che ogni anno contribuiscono alla raccolta di oltre 2.000.000 di unità di sangue e suoi derivati. AVIS è presente su tutto il territorio nazionale con oltre 3400 sedi.
In che modo collaboriamo?
Avis è al fianco di Fondazione Telethon da oltre vent’anni; nel 2021 sono stati celebrati 20 anni di straordinaria collaborazione sia al livello nazionale che al livello territoriale. Un rapporto che si è fondato e si fonda sull’attenzione alle persone. I donatori AVIS compiono un gesto di grande generosità per i pazienti e, allo stesso tempo, aiutano realtà come la Fondazione Telethon a studiare le malattie rare. In questi primi vent’anni questo rapporto è stato caratterizzato da tanta partecipazione e da una mobilitazione straordinaria dei suoi volontari e dei suoi soci che, scendendo in piazza per raccogliere fondi per la ricerca scientifica, hanno sostenuto il percorso di conoscenza e contribuito in modo sostanziale al raggiungimento di risultati importanti sul fronte delle malattie genetiche del sangue come talassemia ed emofilia.
La partnership con Unpli - Unione Nazionale Pro Loco d’Italia
L’Unione Nazionale Pro Loco d’Italia (UNPLI) con oltre 6.200 associazioni Pro Loco iscritte costituisce l’unico punto di riferimento a livello nazionale di queste associazioni (la prima è nata nel 1881) che vantano un totale di circa 600.000 soci. Le Pro Loco sono associazioni senza scopo di lucro formate da volontari che si impegnano per la promozione del luogo, per la scoperta e la tutela delle tradizioni locali, per migliorare la qualità della vita di chi vi abita, per valorizzare i prodotti e le bellezze del territorio.
In che modo collaboriamo?
La collaborazione è nata nel 2016 e si è consolidata grazie all’impegno di tante comunità e di tanti volontari che nel proprio territorio, attraverso la organizzazione di eventi e di iniziative dedicate, hanno dimostrato vicinanza al tema delle malattie rare e dunque alle persone che ne sono affette e alle loro famiglie. La presenza delle Pro-Loco su tutto il territorio è importante perché aiuta a promuovere il buon messaggio di speranza che porta con sé la ricerca scientifica d'eccellenza sulle malattie genetiche rare.
La partnership con Azione Cattolica
L’Azione Cattolica è un’associazione di laici impegnati a vivere, ciascuno “a propria misura” ed in forma comunitaria, l’esperienza di fede. In Italia è presente in tutte le diocesi con circa 300.000 aderenti, cifra che si raddoppia se si contano non solo gli iscritti ma tutti coloro che partecipano alle attività dell'associazione, siano essi adulti, giovani e ragazzi.
In che modo collaboriamo?
L’obiettivo di questa partnership è quello di sensibilizzare e promuovere tra la comunità di Azione Cattolica e la collettività, la mission di Fondazione Telethon e il valore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon e Azione Cattolica hanno intrapreso un cammino comune nel 2019: una vera e propria alleanza che in questi anni si è costruita e rafforzata sempre di più e che intende dare segnali concreti di vicinanza e prossimità a tutte le persone che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.
