Collaborazioni internazionali

Facciamo rete insieme a tante realtà internazionali impegnate nel campo della ricerca e della scienza, con l'obiettivo di sensibilizzare e diffondere una cultura scientifica corretta.

Inoltre aderiamo a progetti di respiro internazionale:

Fondazione Telethon è parte di questo consorzio composto da enti di finanziamento governativi e non profit, aziende, associazioni di pazienti e ricercatori
per promuovere la collaborazione internazionale e il progresso della ricerca sulle malattie rare. Fondazione Telethon è membro dal 2011 e ne ha presieduto l’Assemblea nel triennio 2019-2021. Scienziati ed esperti della Fondazione fanno parte di alcuni dei comitati e dei gruppi di lavoro del Consorzio.

L’International Consortium for Personalized Medicine (ICPerMed) ha l’obiettivo di favorire il dialogo sulla medicina personalizzata in modo da allineare le strategie
e le iniziative di finanziamento dei diversi Paesi. Fondazione Telethon vi partecipa insieme a più di 40 enti di Europa, Turchia, Canada e Israele. Il progetto IC2PerMed conclusosi nel 2023, supporta la collaborazione tra Europa e Cina nello sviluppo di ricerca, innovazione e politiche per la medicina personalizzata.
L’obiettivo è promuovere l’accesso a soluzioni di cura personalizzate, intelligenti e inclusive.

Fondazione Telethon è fondatrice e partecipante di questo centro internazionale attivo dal 1992 per facilitare la comunicazione e la collaborazione nel campo
della ricerca clinica neuromuscolare. Migliorare diagnosi e prognosi, individuare terapie efficaci, ottimizzare gli standard di cura e migliorare la qualità della vita dei pazienti: ENMC persegue questi obiettivi organizzando workshop tra esperti e supportando l’organizzazione di convegni. ENMC è anche un modello per le modalità di coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti nel campo della ricerca neuromuscolare. Incoraggia i pazienti a partecipare attivamente ai suoi workshop
dedicati al confronto e alla discussione tra le associazioni di pazienti e gli altri stakeholder del mondo neuromuscolare. Il contributo di Telethon alle attività di ENMC per l’anno 2023 è stato di 33 mila euro.

Fondazione Telethon è membro di questa piattaforma che raccoglie e rende disponibili tutte le pubblicazioni mondiali sulle scienze della vita. Qui la Fondazione deposita anche le informazioni principali sui progetti da cui emergono le pubblicazioni dei ricercatori Telethon.

Fondazione Telethon partecipa stabilmente a questo network internazionale attivo dal 2007. Treat-Nmd coordina una rete di registri nazionali e sovranazionali
che condividono i dati anonimizzati dei pazienti da utilizzare in ricerche e studi di fattibilità in ambito accademico e industriale.

Fondazione Telethon è parte di ARM, organizzazione internazionale di advocacy che coinvolge aziende, istituti di ricerca non profit, organizzazioni di pazienti
e altri attori della medicina rigenerativa. Promuove politiche e pratiche per le terapie avanzate anche attraverso la produzione di dati e analisi di questo ecosistema. Telethon ha contribuito alla stesura e alla pubblicazione di documenti ufficiali in materia di sviluppo, registrazione e accesso alle terapie avanzate per malattie orfane. Ha dedicato molta attenzione alle politiche sanitarie che regolano l’accesso transfrontaliero, cioè la possibilità per i pazienti di accedere ai trattamenti
disponibili solo al di fuori del proprio Paese. Un tema importantissimo per le persone con malattie rare.

Anche nel 2023 Fondazione Telethon ha partecipato a questo partenariato composto da centri con competenze riconosciute a livello internazionale. UDNI
dedica risorse scientifiche e competenze ai programmi che nascono per dare risposte ai pazienti con malattie senza diagnosi e alle loro famiglie.

È un progetto finanziato dalla Commissione Europea per creare un ecosistema sostenibile basato su un circolo virtuoso tra ricerca, cura e innovazione medica.
Dal 2019 Fondazione Telethon si occupa della formazione sul tema delle biobanche e guida le attività per la ricerca traslazionale con l’obiettivo di mappare
i bisogni dei ricercatori in termini di dati e strumenti.

Nel 2022 si è concluso il progetto SOLVE-RD, finanziato dalla Commissione Europea (2018-2022), cui Fondazione Telethon ha partecipato tramite l’Istituto Tigem. Il progetto richiama gli obiettivi fissati dall’International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), con l’obiettivo di fornire test diagnostici per la maggior parte delle malattie rare entro il 2020.

Il progetto IC2PerMed, finanziato nell’ambito del programma Horizon 2020, supporta la collaborazione tra Europa e Cina nello sviluppo di ricerca, innovazione e politiche per la medicina personalizzata. L’obiettivo è promuovere l’accesso a soluzioni di cura personalizzate, intelligenti e inclusive.