Marzo 2025
Eventi
Siamo presenti su tutto il territorio italiano grazie alla generosità di volontari, istituzioni, scuole e associazioni per raccogliere forza e speranza da dedicare a tutte le famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.
Febbraio 2025
Gennaio 2025
Dicembre 2024
Novembre 2024
LGS Unveiled: Navigating Lennox-Gastaut Syndrome Together
Genova
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VIVI PORFIRIA: Conoscenza, condivisione e cura
Milano
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20 Anni Pro Rett Ricerca 2004-2024
Milano
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Convegno AriSLA 2024: ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA
Milano
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VI Convegno Nazionale Vi.P.S. ETS
Reggio Emilia
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Meeting scientifico Sindrome di Rett: oltre la terapia genica
Pisa
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II Congresso Nazionale Mowat Wilson
Napoli
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Ottobre 2024
“Disabilità e socialità: una prospettiva contemporanea su corpo e relazioni”
Ferrara
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14° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Padova
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XVIII CONGRESSO NAZIONALE - Conoscere e Vivere la Sindrome di Prader-Willi
Sorrento
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SLA: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico per il benessere della persona
Pollenzo (CN)
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4° Convegno Nazionale A-NCL "Amore, Ricerca e Cura"
Roma
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Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI
Bologna
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Convegno “Prevention on Neurodegenerative Diseases”
Milano
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DBA DAYS 2024
Verona
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Lettura animata "Il drago ruba bellezza"
Milano
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10 Ottobre – Giornata Internazionale per la consapevolezza sulla Sindrome X Fragile
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18° convegno delle famiglie A.I.S.I.C.C. Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine
Firenze
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Convegno "Verifica dei servizi territoriali sociosanitari: quali i bisogni, le criticità; quali le proposte e come attuarle"
Roma
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Settembre 2024
Il Congresso Medico sulla Charcot-Marie-Tooth 2024
Bologna
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Sindrome di Pitt-Hopkins: aggiornamento su ricerca, diagnosi di precisione e assistenza
Roma
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The Ballad of Human Mutations, la mostra a Napoli
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SCN1A-UP Final Meeting
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RINVIATA - FIGHTING ATAXIA - The Run 2024
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1° Conferenza Italiana sulla Sindrome CTNNB1
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Giugno 2024
PKU&NOI 2024
Online
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La Sclerosi Sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali
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Sclerodermia: Medicina Rigenerativa
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Incontri Ravvicinati 2.0: II convegno nazionale e incontro delle famiglie sulla malattia rara Syngap1
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Conferenza per la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale
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HUNTINGTON: CORPO E MENTE - Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva
Milano
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Evento "Demenza frontotemporale: la vita in una bolla, come uscirne?"
Milano
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3° Convegno nazionale ELA ITALIA - Leucodistrofie oggi e domani: dalla ricerca scientifica alla gestione quotidiana
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V Conferenza internazionale dedicata alla sindrome di Down
Roma
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Maggio 2024
Aprile 2024
Walk of life, Catania
Catania
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Walk of Life, Napoli
Napoli
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16° Meeting FOP ITALIA ODV
Torino
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XX Giornata Mondiale dell'Emofilia - Contaci. Dati disponibili e programmazione sanitaria
Roma
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Milano Relay Marathon 2024
Milano
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Marzo 2024
WEBINAR “DONO D’AMORE"
Online
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Run4Rome 2024
Roma
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Rare Fuori: maratona di nuoto non competitiva
San Fermo della Battaglia (CO)
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Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024
Napoli
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XVIII Workshop per la famiglia "Passaggi di Comunicazione"
Peschiera del Garda
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Convegno "Sindrome di Rubinstein-Taybi: modello assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta"
Napoli
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"Lucio c'è": serata di Musica e Solidarietà per la Ricerca sulle Malattie Rare
Budrio (BO)
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Febbraio 2024
Concorso d'arte: Un disegno raro
Regione Toscana
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Corso "Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?"
Roma
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Focus sulle malattie reumatiche e autoimmuni “rare”: La presa in carico delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione nei percorsi di cura delle malattie rare.
Online
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1st COL4A1-A2 European Conference
Roma
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Come diamanti rossi: I pazienti kat6a e la sfida alle malattie rare
Padova
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Webinar sulla riabilitazione ortottica
Online
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Gennaio 2024
Dicembre 2023
Novembre 2023
Ottobre 2023
Mostra: The Ballad of Human Mutations
Milano
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23° Riunione Nazionale HHT
Crema
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Convegno "Dire, fare, comuniCARE". La comunicazione empatica nelle malattie rare.
Torino
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Convegno: "Sindrome di Down: dalla Ricerca alla terapia”
Online
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Incontro di Auto-Mutuo-Aiuto di ACMT-Rete
Rimini
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Libro: Il segreto di Koraline
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Affettività, amore e sessualità
Bari
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Settembre 2023
4a GIORNATA NAZIONALE DELLA DISTONIA
Online
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Webinar Question Time - Deficit di Alfa1 antitripsina
Online
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9° Giornata mondiale per la sindrome da ipoventilazione centrale congenita
-
International Children’s Growth Awareness Day
-
Convegno & Pitt-Hopkins Awareness Day 2023
Milano
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Fighting ataxia - The run 2023
Monza
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Luglio 2023
Concerto per la malattia di Huntington
San Polo di Viano (RE)
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Giugno 2023
PKU & Noi
ONLINE
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Memorial Lorenzo Semprini - VI edizione
ROMA
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Webinar - Sclerodermia: Specialisti e professioni sanitarie a confronto
online
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Incontri ravvicinati - 1° Congresso Nazionale Syngap1
ROMA
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Un mondo a misura di tutti - STXBP1 Italia
PORTO TOLLE (RO)
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GNAO1 European Conference 2023
ROMA
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CDKL5 Family Days 2023
ROMA
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Un nuovo orizzonte di musica per Diana - Nonsolo15
BOLOGNA
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Mito Conference 2023- MITOCON
BOLOGNA
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Maggio 2023
I Congresso Italiano sulla Mucopolisaccaridosi di tipo III
NAPOLI
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12° Corso di Riabilitazione del Soggetto con Charcot-Marie-Tooth
FOLIGNO (PG)
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SOS Alport Sardegna
SARDEGNA
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Webinar formativi "Il paziente al centro" - Sindrome di Alport
ONLINE
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UNITI per la pelle - campagna di sensibilizzazione sull'Ittiosi
ROMA
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Patient priorities in ERN BOND beyond Quality of Life
BOLOGNA
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Aprile 2023
Marzo 2023
Febbraio 2023
VIII Marcia Malati Rari
MILANO
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Messa al Duomo di Milano - Giornata delle Malattie Rare
MILANO
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Convegno "Lo chiediamo al nuovo Governo: modifiche, procedure e normative richieste dalle associazioni"
ONLINE
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Incontro a tema "Patient Journey" - Giornata delle Malattie Rare
NAPOLI
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Inaugurazione bus elettrici UNIAMO - Giornata delle Malattie Rare
ROMA
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Prima tavola rotonda nazionale COL4A1-A2
Firenze
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Apertura della campagna Rare Disease Day 2023 - UNIAMO
FIRENZE
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Gennaio 2023
Dicembre 2022
Alopecia Areata Day
ITALIA
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11° Incontro Nazionale Malattia di Wilson
ROMA
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Concerto di Natale Niemann Pick
Lanzo Torinese (TO)
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Ciclo di Webinar Gruppo Famiglie Dravet
ONLINE
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Huntington: parlarne si può. Lo faremo insieme.
MILANO
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Novembre 2022
Terzo Webinar scientifico di GFB ONLUS per i pazienti affetti da LGMD
ONLINE
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Convegno per pazienti e famiglie: SINDROME DI NOONAN E RASOPATIE
Torino
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Webinar scientifico di GFB ONLUS per i pazienti affetti da LGMD
Online
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Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut
Novara
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Convegno: 20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22
Firenze
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Corso ECM “Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico”
Firenze e online
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Ottobre 2022
Settembre 2022
Luglio 2022
Giugno 2022
Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia
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PKU & NOI
Online
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Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la sindrome di Rett
Castelnuovo del Garda (VR)
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IV Convegno Nazionale: Sindrome di Alport tra presente e futuro
Aci Castello (CT)
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1° Congresso internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Cervia (RA)
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Aprile 2022
Marzo 2022
Febbraio 2022
Dicembre 2021
10° Incontro nazionale Malattia di Wilson
Pozzuoli (NA)
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Novembre 2021
Giornata internazionale della delezione del cromosoma 22
Tutta Italia
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Ottobre 2021
V Convegno Nazionale sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie
Milano
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21° riunione nazionale HHT
Online
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Mitochondrial Diseases Conference 2021
Online
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Cena di Beneficenza - SLC6A1
Umbertide (PG)
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Settembre 2021
Luglio 2021
Giugno 2021
Maggio 2021
Aprile 2021
Evento di presentazione: “UN AMICO RARO” - AIAF onlus
online
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Advanced Therapy Medicine Product: i nuovi scenari europei di riferimento
Online
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Terapie delle distrofie retiniche ereditarie: realtà e futuro
online
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XVII Giornata Mondiale dell'emofilia
Online
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XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia - Cronicamente raro: le risorse vanno percorse
Online
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Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero
Online
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Ciclo di webinar: "Paziente protagonista nella salute"
Online
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Marzo 2021
ANFFAS DAY
Online
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Fenilchetonuria PKU - Una malattia rara in evoluzione. Il futuro è il network europeo
online
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Webinar: "Il ruolo del campione biologico nella ricerca scientifica"
Online
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Webinar: "Presentazione delle modalità di accesso alla terapia genica"
Online
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Webinar: Uniamo le forze
Online
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Tools per il follow-up a distanza dei pazienti affetti da malattie rare scheletriche.
Online
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Febbraio 2021
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
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Webinar: IncontRARE le RASopatie
Online
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Giornata Malattie Rare Verona - AISMME
Online
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Convegno - Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
Online
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COVID-19 ed emergenza psicologica
Online
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Webinar del benessere “Resilienza e Consapevolezza” - AIAF in connessione
Online
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Webinar: "Aspetti clinici e genetici della Sindrome di Sotos"
Online
-
Gennaio 2021
Dicembre 2020
Novembre 2020
Webinar: "Digitalizzazione e bisogni dei pazienti con patologie rare autoinfiammatorie"
Online
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GNEM Patient MeetUp – I pazienti con Miopatia GNE si incontrano
online
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SNE in action
online
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“Vite di Sibling - Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”
online
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Asta di beneficenza "DonarSI a Colori"
online
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"Usare (bene) i Social Network" WebinAIR - webinar per le Associazioni in Rete
Online
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La sindrome di Lennox-Gastaut e le "epilessie resistenti" dell'età pediatrica
Online
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Ottobre 2020
GNEM Patient MeetUp
online
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Webinar: comprendere la genetica delle malattie neuromuscolari
Online
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Convegno Associazione Italiana Glicogenosi
Online
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20esima riunione nazionale dei Pazienti con Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Online
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1° incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon
Online
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Giornata Europea per la Sindrome X Fragile
Roma
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L'accesso alle terapie per le malattie rare: IV edizione
Online
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10° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Online
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Dadi with friends: parole, musica e immagini per la giornata nazionale delle persone con sindrome di Down
Padova
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XXXIII Congresso AIMPS
Limbiate (MB)
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"Trattamenti orfani innovativi transfrontalieri: come accedervi?" WebinAIR - webinar per le Associazioni in Rete
Online
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Seconda Conferenza Europea GNAO1
Online
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Settembre 2020
Webinar per la sindrome di Alport
Online
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Walk of life Italia 2020
Tutta Italia
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1a Giornata Nazionale della Distonia
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Conferenza "La Giornata Mondiale dell'Atassia ai tempi della Pandemia"
Online
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Convegno Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins
Online
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Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival
Roma
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Cabaret for Niemann Pick!
Ciriè (TO)
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XVI Giornata Mondiale dell’Emofilia
Online
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Presentazione della relazione programmatica sulle malattie rare
Online
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Giornata mondiale della fibrosi cistica - Conferenza Stampa
Online
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"Farmaci orfani innovativi: accesso al mercato italiano" WebinAIR - webinar per le Associazioni in Rete
Online
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Luglio 2020
Giugno 2020
Maggio 2020
"Modalità e opportunità di raccolta fondi" WebinAIR - webinar per le Associazioni in Rete
Online
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Distonie Infantili: Quale presente? Quale futuro?
Padova
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XX Convegno Nazionale AISAC
Miramare di Rimini (RN)
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Aprile 2020
Meeting scientifico - COVID-19 e Malattie rare (webinar)
Online
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Webinar: “Chiedi al Mito dottore” - Mitocon
Online
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XVIII Convegno Nazionale ASAMSI: “Dove tutto ha inizio. Dalla persona alla malattia”
Bologna
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Giornata mondiale dell'emofilia 2020 (ANNULLATO)
Milano
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XVI Giornata Mondiale dell'emofilia
Roma
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"Biobanche: istruzioni per l'uso" WebinAIR - webinar per le Associazioni in Rete
Online
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SLAnciamoci (POSTICIPATO)
Milano
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IV Edizione Convegno: Innovazione e Sostenibilità
Roma
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Marzo 2020
“Giornata Medici-Famiglie – Sindromi da iperaccrescimento PIK3CA-correlate"
Torino
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Meeting Nazionale pazienti Fabry 2020
Firenze
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Anffas Open Day – XIII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Disturbi del Neurosviluppo
Tutta Italia
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Corso ECM: l'accesso alle terapie per le malattie rare
Roma
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Sindrome di Prader-Willi: la diagnosi precoce
Bologna
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MarfanDay 2020
Milano
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Sample & Data Banking
Bologna
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Laboratori formativi e di Empowerment – edizione 2020
Roma
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Giornata Malattie Neuromuscolari
Tutta Italia
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Corso di introduzione alle Comunicazione Aumentativa Alternativa
Roma
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2nd Meeting of the Italian C. elegans Research Community” (MICeRCo)
Napoli
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Convegno in occasione della “Giornata delle Malattie Rare 2020”
Milano
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Febbraio 2020
Premio OMaR 2020 (Annullato)
Roma
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VII Marcia dei Malati Rari: Ridefiniamo la rarità (ANNULLATO)
Milano
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Malattie rare: l'informazione comincia da noi
Bassano del Grappa (VI)
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Convegno: Sport + Malattie Rare = un binomio per l'equità
Sesto San Giovanni (MI)
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Proiezione film: To be Huntington or not (RINVIATO)
Milano
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Spettacolo teatrale "Non ti pago"
Torino
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Inclusione sociale disabili. Esperienze e risultati possibili. (Sospeso)
Bologna
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Premiazione "Il volo di Pegaso"
Roma
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Scienza e Arte. Insieme per le malattie rare.
Roma
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Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell'informazione
Roma
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Convegno: le istituzioni e l'epilessia
Milano
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SPAZI RARI – Percorsi di supporto psicologico di gruppo
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Presentazione progetto ANFFAS "Liberi di scegliere... dove e con chi vivere"
Roma
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Concerto Gospel a favore della ricerca scientifica sulle glicogenosi
Trezzano sul Naviglio
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IV Orphan Drug Day
Roma
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Convegno "Una rete di alleanze per essere meno rari"
Roma
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Dicembre 2019
Spettacolo teatrale: B-Side siamo tutti diversi
Milano
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Conferenza AICH Roma
Roma
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Corsa "CORRI per mano"
Padova
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Screening neonatale: dai progetti pilota all'adeguamento del panel
Roma
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Screening neonatale esteso: una conferenza stampa per presentare la posizioni di UNIAMO e delle associazioni di pazienti
Roma
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Convegno "Miopatia GNE: aspetti clinici, approcci terapeutici, nuove prospettive"
Messina
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Screening neonatale esteso in Italia
Roma
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Convegno ANFFAS “Disabilità Rare e complesse" e spettacolo teatrale.
Roma
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Novembre 2019
9° Convegno Nazionale sulla Malattia di Wilson
Milano
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Convegno - Malformazioni Congenite: dalla Comunicazione alla Prevenzione
Roma
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Convegno: "Up to date sulle malattie neuromuscolari. L'importanza della diagnosi precoce e le nuove terapie"
Chieti
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Incontro AIEnP - Associazioni Italiana Encefalopatie da Prioni
Roma
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Convegno Dieta Chetogenica
Roma
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V Edizione della Conferenza Mondiale su PCDH19
Roma
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Conferenza stampa "SNE in Action"
Milano
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Convegno: “Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro”
Roma
-
Convegno: "Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro"
Roma
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Prima Conferenza europea sulla mutazione del gene GNAO1
Roma
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La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): un linguaggio per tutti
Como
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Presentazione 3° Rapporto Annuale "La presa in carico dei pazienti con malattie rare: L'impatto dei nuovi LEA e dell'accorpamento delle ASL"
Roma
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Corso di cucina chetogena
Roma
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Ottobre 2019
Mese della sensibilizzazione sulla CMT
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Dialogo: I racconti dell'Huntington
Milano
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Barth Halloween Kids Party
Monza
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3 ° Workshop Internazionale - Associazione Ring14
Brescia
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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus - Meeting per le famiglie
Ciriè
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SEMINARIO AISP - RAGGIUNGERE "INSIEME È MEGLIO"
Modena
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Incontro regionale Medici-Pazienti malattia di Fabry della Toscana
Firenze
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Sindrome di Down - Dalla diagnosi alla terapia (III Convegno)
Napoli
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Sindromi atassiche genetiche: la vita quotidiana tra speranza e realtà
Senigallia
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Convegno Associazione Italiana Gaucher
Firenze
-
Giugno 2019
Maggio 2019
