Dalla Fondazione
05.11.16
Sci solidale con Fondazione Telethon a La Thuile
Sciare non è mai stato così bello. Durante tutta la stagione invernale 2016/2017 nella splendida cornice di La Thuile, in valle d’Aosta, è possibile acquistare uno skipass e donare così almeno 1,00 euro a Fondazione Telethon. Un piccolo e prezioso gesto per rispondere #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Inoltre il […]
05.11.16
A scuola con i Progetti educativi Telethon 2016/17
Contando sempre di più sulla collaborazione col mondo della scuola, sancita da un Protocollo d’Intesa col Miur rinnovato nel 2016, Fondazione Telethon anche quest’anno è impegnata a trasmettere agli studenti valori come l’inclusione, l’importanza della ricerca scientifica e della solidarietà. Introdurre nelle scuole i valori che contraddistinguono la nostra missione è una sfida che ci […]
07.10.16
A Venezia la Convention Nazionale dei coordinatori Telethon
Torna la Convention Nazionale dei coordinatori di Fondazione Telethon, giunta alla sua IX edizione. Per quest’anno l’evento è ospitato dalla Marina Militare, nostro importante alleato da oltre due anni, nella prestigiosa cornice dell’Arsenale di Venezia.La Convention è un momento di incontro, formazione e motivazione dei coordinatori provinciali, volontari che dedicano le proprie conoscenze, competenze e […]
05.10.16
Dialoghi di scienza con i cittadini: una momento di incontro per le Associazioni di malattie rare, gli studenti e i cittadini
A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID. In un momento così importante per la comunità scientifica internazionale e per quella dei pazienti, il 18 ottobre Fondazione Telethon organizza a Firenze il convegno “Dialoghi di scienza […]
03.10.16
Al via la Settimana delle Sezioni UILDM 2016
Torna La Settimana delle Sezioni UILDM per raccontare come è possibile migliorare la qualità di vita delle persone con una malattia neuromuscolare. La seconda edizione dell’evento nazionale, promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, si svolge dal 3 al 9 ottobre. Al centro dei lavori c’è l’attività di sensibilizzazione che UILDM e le sue Sezioni locali hanno fatto e fanno tutti […]
21.09.16
La nuova frontiera è la vita indipendente
Parenti stretti. Quando si parla di Uildm si parla di Telethon, e viceversa. Se formalmente appaiono entità distinte, nella pratica la loro essenza diviene indistinguibile, così profondamente accomunata dall’obiettivo di sostenere la ricerca per l’identificazione di una cura per le malattie neuromuscolari, e non solo. Se anche Telethon, nel corso degli anni, ha articolato sempre […]
21.09.16
Giovani e Ricerca: firmato questa mattina il nuovo protocollo di intesa per l’attivazione dell’apprendistato di alta formazione applicato alla ricerca scientifica
Questa mattina, a Roma, presso la Sala Aniene, sede della Giunta Regionale, è stato firmato il nuovo protocollo d’intesa per l’attivazione dell’apprendistato di alta formazione e di ricerca, tra la Regione Lazio, la Fondazione Telethon e l’Università degli Studi di Roma Tre.L’iniziativa, che rappresenta un’importante innovazione e sperimentazione del modello duale nell’alta formazione, prevede l’integrazione […]
07.09.16
Alla sua terza edizione la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Mercoledì 7 settembre si svolge la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, una delle malattie genetiche rare a cui Fondazione Telethon ha rivolto sempre attenzione, finanziando ricerca negli anni. L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di […]
06.09.16
Dal Trial al farmaco: un’occasione per condividere emozioni guardando al futuro
«Ho visto persone per la prima volta dopo un anno di messaggi, ho rivisto persone dopo un anno e non importa quanti chilometri ci dividano. È bello trascorrere del tempo con chi ti capisce senza bisogno di parole, con chi vive i tuoi stessi timori e le tue stesse gioie per i piccoli grandi successi […]
