Pazienti
02.04.20
Sindrome X fragile: la vita di Matteo, tra lavoro e autonomia
Grazie a un adeguato percorso di preparazione e accompagnamento, Matteo oggi è indipendente, con un lavoro stabile e una vita piena di passioni personali, nonostante la sindrome X fragile.
27.03.20
Con l’aiuto di un puntatore oculare Giulia parla con lo sguardo
Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione
24.03.20
Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino
Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell'allegria riescono ad affrontare tutto.
19.03.20
Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà
Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari
19.03.20
Alba di una nuova vita
Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.
13.03.20
Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole
Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.
06.03.20
Sibling: la storia di Emmanuela e Michele
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
28.02.20
Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino
L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio
10.02.20
«La ricerca può fare tanto per mio figlio Marco»
Mamma Rosella racconta come si convive con la sindrome di Dravet, una patologia genetica rara che ha tra le sue manifestazioni anche l’epilessia.
