Storie
27.01.23
Malattia di Huntington: i benefici della medicina narrativa su pazienti e caregiver
Spiega Antonio Fontana, consigliere AIHER: «Il progetto è nato per dare la possibilità alle persone coinvolte di esprimersi, di rielaborare e condividere la propria esperienza».
25.01.23
Una nuova vita per Abraham
Storia di un bambino boliviano e della grande catena di solidarietà che gli ha permesso di ricevere la terapia genica “made in Italy” che ha curato la sua grave immunodeficienza.
20.01.23
GAS – Intrecci solidali: il progetto inclusivo che mette al centro le persone con disabilità intellettiva
Spiega Sofia De Natale, presidente dell'Associazione ligure Sindrome X-fragile ODV che ha realizzato il progetto: «La soddisfazione di impiegare il proprio tempo in attività socialmente utili ha permesso a chi frequenta il nostro Centro di credere di più nelle proprie capacità e di sviluppare un’autonomia personale».
17.12.22
Matteo e Sofia aspettano la cura
I due gemelli nati con la mucopolisaccaridosi di tipo 4, sono consapevoli della loro malattia e spesso seguono in piazza mamma Adi, volontaria Telethon, perché «tutti devono capire».
17.12.22
Jacob: trovare l’America in Italia
Un bambino americano che ha trovato la sua unica speranza di cura in Italia, grazie a una terapia innovativa messa a punto dai ricercatori Telethon per la sua rara immunodeficienza. Oggi sta bene, è diventato grande e ha una vita normale.
17.12.22
La poesia che dice tutto
Racconta Francesco, nato con la distrofia muscolare di Duchenne: «La malattia convive con me ma non racconta chi sono e non deve diventare un’etichetta».
17.12.22
La seconda vita di Rafael
Questo ragazzo venezuelano è tra le prime persone al mondo a essere stato curato con la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon per la sua rara malattia genetica: oggi è cresciuto e frequenta l’università.
17.12.22
Margaux alla scoperta del mondo grazie alla terapia genica
È stata la prima bambina belga con l'ADA-SCID a essere curata con la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon. Dal rischio di una vita reclusa, ha conquistato la possibilità di fare tutto quello che le piace.
17.12.22
Tommaso: diventare grandi con la Sma
«Grazie alla terapia che seguo - spiega Tommaso - la malattia si è stabilizzata, e se da bambino speravo nella ricerca scientifica, oggi credo nella ricerca scientifica».
