Storie
07.10.22
Malattia di Kennedy: il favoloso viaggio di una Due Cavalli rossa
Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy, racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.
03.10.22
«È un privilegio veder crescere Ava, un lusso immaginare il suo futuro»
Scrive per noi Georgina, mamma di Ava nata con la leucodistrofia metacromatica e trattata con la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.
29.09.22
La storia di Ivana nata con una malattia “quasi” invisibile
Tra i nuovi bandi Seed Grant che si chiuderanno il 17 maggio anche quello dedicato alla malattia di Anderson-Fabry finanziato da AIAF Onlus.
26.09.22
Una storia d’amore: Michaela e il figlio Francesco
Tra i nuovi bandi Seed Grant che si chiuderanno il 17 maggio anche quello dedicato alla sindrome di Phelan-McDermid finanziato dell’associazione AISPHEM.
23.09.22
CAA: un linguaggio potente nella semplicità
“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è un libro frutto di un grande lavoro di un ampio gruppo di realtà tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson.
20.09.22
Storia di Letizia e di una famiglia che crede nella ricerca
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quelli dedicati alla sindrome di Rett, finanziati dall’associazione Pro Rett.
20.09.22
La storia di Brando, bambino “unico”
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla mutazione del gene CAmk2b finanziato dall’Associazione Unici.
20.09.22
La forza del dolore: la storia di Achita
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla sindrome emolitico uremica (SEU), finanziato dall’associazione Progetto Alice Onlus.
09.09.22
Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro
Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
