Storie
16.11.23
Unirsi per la cura: la storia di Lorenzo
L’Associazione SCN8A Italia ODV aderisce al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara SCN8A, una malattia ancora poco conosciuta.
14.11.23
Edoardo e il lavoro inarrestabile della ricerca scientifica
L’Associazione “ARSACS ODV” ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
09.11.23
Il piccolo Elia e la fiducia nella ricerca
Il bambino è nato con la presudo-ostruzione intestinale cronica, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “Uniti per la P.I.P.O.”.
07.11.23
La storia di Sofia: l’amore per gli animali e la musica
La bimba è nata con encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “CDKL5 - Insieme verso la cura”.
03.11.23
Ecco la storia di Giggino, il cuoco pasticcione
L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.
30.10.23
Due gemelline, la stessa destinazione: il futuro
Inés e Maria condividono molto più che la somiglianza fisica, le stesse bambole e i vestiti in colori abbinati. Condividono anche una rara immunodeficienza genetica, l’Ada-Scid, che si può trattare con la terapia genica all’Istituto Telethon di Milano.
20.10.23
Stelle a scuola: un progetto lungimirante
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
06.10.23
Osteogenesi imperfetta: GiocandOinsieme, un progetto riuscito
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
22.09.23
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
