Storie
19.02.24
Un sangue nuovo, grazie alla ricerca
La storia di Carlo, prima persona con beta talassemia a sottoporsi alla terapia genica sperimentale sviluppata all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.
14.02.24
Nathan, un calcio vincente alla malattia
La storia di Nathan è un affascinante viaggio attraverso continenti e sfide, che ha visto i suoi genitori affrontare grandi avversità spinti dall'amore per i propri figli e dalla costante ricerca di una vita migliore.
13.02.24
Sophie Teresa, sei unica
Ricevuta la diagnosi grazie a Telethon, Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima. Ora spera nella ricerca della Fondazione.
09.02.24
“Informeria”: per trovare una risposta a tante domande
Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
26.01.24
E...state sereni: una vacanza sollievo all'insegna della pace
Un’occasione di incontro ed un momento di sollievo dall'impegno di caregiver: l’Associazione nonsolo15 presenta nuovamente il progetto “E…state sereni”.
25.01.24
Lucia non è invisibile
La ragazza nata con fibrosi cistica non si arrende e vuole «gridare al mondo di vivere questa vita e di credere nelle favole, che vi assicuro che esistono».
16.01.24
Camilla e il sogno di una cura
Dice Roberta, mamma della bimba nata con la sindrome del Gene ADNP: «Desidero che Telethon trovi una cura. Sono una sognatrice? Bisogna esserlo! Se non avessimo sognatori, non avremmo progresso».
12.01.24
"Il segreto di Koraline" e l'importanza di essere sé stessi
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
11.01.24
“Wonder Gilli” e la sindrome di Stargardt
La patologia non ferma la nuotatrice campionessa che vuole essere d’esempio a tanti ragazzi che come lei affrontano una malattia genetica rara. Carlotta: «Bisogna donare alla ricerca. Bisogna prevenire tutto quello che le malattie genetiche comportano».
