Storie
02.04.20
Sindrome X fragile: la vita di Matteo, tra lavoro e autonomia
Grazie a un adeguato percorso di preparazione e accompagnamento, Matteo oggi è indipendente, con un lavoro stabile e una vita piena di passioni personali, nonostante la sindrome X fragile.
27.03.20
Con l’aiuto di un puntatore oculare Giulia parla con lo sguardo
Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione
24.03.20
Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino
Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell'allegria riescono ad affrontare tutto.
23.03.20
#AndràTuttoBene: «Spero che tutto questo insegni quanto la ricerca sia fondamentale»
Anche in tempo di Coronavirus i nostri ricercatori proseguono il proprio lavoro. La testimonianza di Luigi Tiradani, ricercatore dell’SR-Tiget di Milano
19.03.20
Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà
Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari
19.03.20
Alba di una nuova vita
Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.
16.03.20
#AndràTuttoBene: «È il momento di dare spazio a nuove idee»
Il ricercatore Andrea Ditadi dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica suggerisce come sfruttare al meglio questo periodo di rallentamento forzato
13.03.20
Mamma Silvia: oggi sono un genitore più consapevole
Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.
06.03.20
Sibling: la storia di Emmanuela e Michele
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
