02.05.20

Pingelap, un’isola senza colori

L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.

Pazienti

24.04.20

Lino Globulino contro le immunodeficienze primitive

Il supereroe voluto dall’Associazione Immunodeficienze Primitive spiega con un linguaggio semplificato concetti scientifici complessi e l’importanza di buone pratiche.

Pazienti

23.04.20

#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19

Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.

Pazienti

16.04.20

Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà

A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.

Pazienti

16.04.20

Rareducando: un’iniziativa contro il bullismo

Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni

Pazienti

14.04.20

#AndràTuttoBene: il lavoro degli infermieri dell'SR-Tiget

L'Istituto Telethon che si trova all'interno dell'Ospedale San Raffaele di Milano si sta adattando all'emergenza dovuta al Covid 19 mettendo in atto tutte le precauzioni per i piccoli pazienti

Ricercatori

09.04.20

Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus

L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.

Pazienti

06.04.20

#AndràTuttoBene: non si ferma la terapia genica all'SR-Tiget

Anche in piena emergenza Coronavirus la squadra dei clinici dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano continua a lavorare per quei pazienti per cui il tempo è prezioso, come le persone con leucodistrofia metacromatica

Ricercatori

03.04.20

Dravet: Martin, il cane che anticipa le crisi epilettiche

Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.

Pazienti

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