Storie
05.06.20
#Vacanzekm0, l’alternativa ai campi scuola dell’associazione Cornelia De Lange
Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione Sauro Filippeschi.
25.05.20
Il sorriso corre in Rete
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius, insieme all’ospedale di Parma, sviluppa una piattaforma digitale per la fisioterapia in remoto.
19.05.20
Una nuova “Aurora” per le malattie metaboliche
Il neonato progetto di consulenza, promosso da Aismme, è pensato per dare un sostegno importante a tutta la famiglia per fronteggiare traumi e le situazioni di criticità.
18.05.20
Seed grant: un bando dedicato a Manuel
L’Associazione italiana glicogenosi (Aig) ha aderito all’iniziativa di Fondazione Telethon finanziando in sua memoria una forma rara della patologia, quella di tipo 1b.
14.05.20
Un “seme” per combattere l’atassia, ricordando il coraggio di Stefano.
Aisa, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche è una delle associazioni di pazienti che hanno deciso di aderire all’iniziativa Spring Seed Grant di Fondazione Telethon. Maria, presidente e mamma di Stefano racconta la sua esperienza.
13.05.20
Help Olly: un progetto d’amore per Olivia
Olivia affronta una malattia rara di cui si conoscono solo 30 casi nel mondo. Ma i suoi genitori, Sara e Simone, non perdono la speranza e fondano un’associazione.
12.05.20
#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».
Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.
11.05.20
“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore
Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.
08.05.20
Talassemia: per Leonardo oggi esiste una speranza
Leonardo ha affrontato con coraggio la terapia genica per sconfiggere la talassemia, una malattia genetica rara tristemente nota nei paesi del Mediterraneo.
