Storie
06.11.20
L’instancabile squadra di volontari AVIS di Robbio
Da volontario AVIS di Robbio, in provincia di Pavia, Francesco ci racconta un’associazione da sempre vicina alla nostra missione, ma anche un territorio dal grande cuore, sempre pronto a scendere in campo per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
03.11.20
Quando un film ti apre gli occhi
Il progetto “Visioni Rare”, organizzato dall'aps "Le Meraviglie" insieme all’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus, attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.
29.10.20
Erika, volontaria per i bimbi rari
Volontaria instancabile e sostenitrice entusiasta della nostra missione, Erika ci racconta come si è avvicinata al volontariato per Fondazione Telethon e come porta avanti la nostra sfida, quella di sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare per tanti bambini in attesa di una cura.
02.10.20
Walk of life 2020: la testimonianza di Tancredi Cimmino, coordinatore di Napoli
Il racconto della nuova edizione della Walk of life di quest’anno, attraverso le parole di Tancredi, nostro coordinatore provinciale di Napoli Area Vesuviana.
02.10.20
Un super nonno contro le malattie genetiche rare
Bruno insieme alla moglie Franca si impegna ogni giorno per aiutare la nipotina, nata con una sindrome rara, ad affrontare la vita di tutti i giorni.
01.10.20
Presto on air Radio AIDEL22
Venti ragazzi legati all’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 andranno in onda dai primi di ottobre, obiettivo acquisire competenze lavorative divertendosi.
23.09.20
Mamma Charlotte: grazie alla ricerca la malattia dei miei figli ha un nome
Alex e Dylan hanno aspettato per anni una diagnosi. Oggi la loro patologia ha un nome e i loro genitori possono confrontarsi con altre famiglie che condividono stesso percorso.
18.09.20
SMAspace: tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.
17.09.20
Sindrome di Kleefstra: il 17 settembre si celebra la giornata della consapevolezza
Il 17 settembre si celebra in tutto il mondo la giornata della consapevolezza della Sindrome di Kleefstra. Nel 2010 alla sindrome è stato dato il nome della dr.ssa olandese Tjitske Kleefstra, che dal 1999, anno in cui è stato diagnosticato il primo caso, si dedica con passione, determinazione ed umanità, alla ricerca.
