Storie
16.09.20
Ritorno a scuola: il primo passo per andare lontano
Vi abbiamo raccontato la fase di preparazione al ritorno a scuola. Ma ora, in tante regioni d’Italia, le lezioni sono riprese. Per questo abbiamo raccolto le testimonianze delle mamme di bambini come Ilaria, Francesco e Nina, per cui il ritorno a scuola ha un valore ancora più grande.
08.09.20
Il regalo più bello
Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.
07.09.20
Le cose belle della scuola: speranze e aspettative per il ritorno a scuola 2020
Il ritorno a scuola quest’anno è un’incognita per tutti i bambini, ma lo è ancora di più per tanti come Giorgio, Giovanni, Tommaso e Uma che affrontano una malattia genetica rara.
03.09.20
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
31.07.20
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
24.07.20
Sindrome di Ondine: una favola per raccontare la malattia
Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
10.07.20
Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale
"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
03.07.20
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
02.07.20
Gennaro: da San Diego a Napoli inseguendo il sogno di fare ricerca
Gennaro Napolitano è un ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, lavora nel gruppo del direttore Andrea Ballabio e si occupa dei meccanismi molecolari che regolano il metabolismo cellulare.
