Storie
09.10.19
Raffaele, in goal contro la mucopolisaccaridosi
Tutti hanno un sogno nel cassetto. Bambini, adolescenti, adulti. Genitori e figli. Anche le persone che lottano contro le malattie genetiche rare. «Cosa vuoi fare da grande?» è infatti la fatidica domanda che più spesso un adulto si trova a rivolgere al proprio figlio, quando la sua vita è ancora aperta a qualsiasi tipo di […]
09.10.19
Una partita da vincere
La vita di Francesco è come una partita a scacchi: impegnativa, piena di infinite possibilità. Una partita che Francesco vorrebbe vincere, senza mai arrendersi alla SMARD I, la malattia genetica rara che gli impedisce di camminare e di respirare in maniera autonoma. Non è stato facile per lui accettare una malattia che lo rende bisognoso […]
09.10.19
Il cuore grande di Marinella
Una ragazza volitiva, energica, che ha scelto di non buttare via nessuna delle sue emozioni e di non arrendersi, nonostante una malattia genetica. Marinella ha la Sma II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare. Il suo percorso di accettazione della patologia passa attraverso varie fasi: rabbia, frustrazione, disperazione, per il fatto di non […]
09.10.19
A scuola con Angelica
Intervista alla famiglia di Angelica, affetta da sindrome di Phelan McDermid
09.10.19
A scuola con Gabriele
Le parole di mamma Daniela sono le parole di una qualsiasi mamma alle prese con il primo giorno di scuola del proprio bimbo. Ma suo figlio Gabriele ha la SMA 2.
09.10.19
A Scuola con Salvo
Salvo ha la sindrome Kabuki ma il ritardo cognitivo e le problematiche fisiche collegate alla malattia non gli hanno mai impedito di vivere momenti speciali, soprattutto a scuola.
08.10.19
Per Giulia il futuro è incerto a causa della malattia di Huntington
Per affrontare una malattia genetica non si può essere soli. Ne è testimonianza la storia di Giulia, che proprio grazie al sostegno del marito è riuscita ad affrontare la paura della malattia di Huntington. La complessità dello sguardo di Giulia racchiude il senso della sua esistenza. Uno sguardo limpido, ma freddo, che sa scaldarsi solo […]
08.10.19
In gioco contro la Sma
L’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella vita di mamma Maria Rosaria e papà Carmelo. Questa malattia genetica rara, diagnosticata al loro piccolo Giovanni, ha cambiato le loro vite.
08.10.19
Cristiana risponde #presente per Gioia
Un incontro importante, per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. All’apparenza, Cristiana e Gioia hanno vite simili: sono ragazze nate negli anni Ottanta, lavorano nelle arti – una nel cinema, l’altra nella musica, entrambe a teatro -, a casa le aspetta un uomo che su tutti hanno desiderato, e che ogni mattina amano un […]
