08.10.19

Un Piccolo Principe che lotta contro la paraparesi spastica

Combattere contro la paraparesi spastica è una sfida a cui sono chiamati tanti bambini che lottano contro un cattivo più grande di loro, una malattia rara che può essere sconfitta solo con l’aiuto, prezioso, di tutti. Occhi azzurri, cappelli rossi, sempre in ordine, e un’aria da gentleman che diverte se si pensa che Edoardo ha […]

Pazienti

08.10.19

Mariateresa, ricercatrice Telethon: perché è importante la ricerca scientifica?

Mariateresa Pizzo, ricercatrice del Tigem di Pozzuoli, ha prestato il volto alla campagna Telethon #ioperlei

Ricercatori

08.10.19

Francesca: vi spiego perché faccio volontariato con Telethon

Francesca scende in piazza come volontaria ogni volta che può, per aiutare la ricerca genetica e compiere un forte gesto di solidarietà forte nei confronti di tante mamme.

Sostenitori

07.10.19

Monica, mamma e donatrice regolare

Una mamma sa riconoscere il dolore di un’altra mamma. Specialmente se affronta la malattia genetica rara del proprio figlio. Per questo Monica, da mamma, sceglie di sostenere la ricerca scientifica con una donazione regolare, perché sa che significa contribuire in maniera concreta alla possibilità di una cura per le malattie rare.Monica non è mai rimasta […]

Pazienti

07.10.19

Sonia, mamma “rara” e volontaria per la ricerca scientifica

Da pochi mesi Sonia ha realizzato il suo sogno: diventare mamma della piccola Leila. Nonostante la sua malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 3 (Sma 3), che comporta un indebolimento dei muscoli e una conseguente perdita della mobilità. Sonia ha ricevuto la diagnosi a soli 3 anni, ma non si è mai voluta […]

Pazienti

04.10.19

Adam e Ayman, due fratelli con un unico destino: la sindrome di Wiskott-Aldrich

«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman, che affrontano la sindrome di Wiskott-Aldrich.

Pazienti

03.10.19

Un'eredità importante

Fede Zanchi racconta la sua scelta, quella di aver fatto un lascito a Fondazione Telethon per il futuro delle famiglie che affrontano una malattia genetica rara.

Sostenitori

09.09.19

“Destinazione Santiago”: arrivati!

Dopo 115 Km, il gruppo di camminatori è arrivato l’8 settembre a Santiago. Per affrontare 20 km al giorno, sei giorni consecutivi con il carico dello zaino addosso, i ragazzi si sono allenati con grande impegno e determinazione. Attraverso le parole di Alba riviviamo insieme questa ultima emozionante giornata. «Siamo a Santiago, in aeroporto. Tra […]

Pazienti

03.09.19

Destinazione Santiago: partiti!

Dopo tanta attesa ha preso il via Destinazione Santiago.I ragazzi della Fondazione Paracelso percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista. L’avventura ha preso il via da Sarria ed ha visto concludere la prima tappa a Portomarín; per una […]

Pazienti

Il tuo browser non è più supportato da Microsoft, esegui l'upgrade a Microsoft Edge per visualizzare il sito.