29.05.19

Giancarlo Di Leva: I volontari fondamentali per raccontare Telethon sul territorio

Giancarlo Di Leva ha Telethon nel sangue. Il suo incontro con la ricerca scientifica scaturisce da una lunga carriera professionale vissuta all’interno di Bnl, uno dei partner storici della Fondazione.

Sostenitori

27.05.19

Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue

L'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell'accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.

Pazienti

22.05.19

Italo Bertuzzi: «Con Telethon un rapporto di passione e collaborazione»

Prima di andare in pensione, nel 2009, Italo risponde ad un appello della Fondazione Telethon e diventa coordinatore provinciale della zona di Piacenza.

Sostenitori

21.05.19

La rarità raccontata con gli occhi di un bambino

Non siete soli. È questo il messaggio che XLPDR International Association Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha scelto di trasmettere nel documentario “Pensavo di essere diverso”. Un corto a cura del regista Kemal Comert, in cui le immagini si fondono con le parole con una tale naturalezza da immergere lo spettatore […]

Pazienti

17.05.19

Lina, un esempio di generosità

Quando si decide di far procedere la propria esistenza lungo le direttrici della solidarietà e dell’altruismo è comprensibile desiderare che questo tracciato possa proseguire all’infinito, oltre ogni umana esperienza. Il lascito può darci, in questa prospettiva, serenità e gioia di vivere, anche quando gli inevitabili dispiaceri intervengono a rompere equilibri che si pensava fossero inamovibili. […]

Pazienti

15.05.19

Clara Di Fabrizio: «La nostra maratona è tutto l’anno»

Dal 2006 Clara Di Fabrizio coordina le attività di raccolta fondi per la Fondazione Telethon, come coordinatore provinciale della zona di Chieti.

Sostenitori

15.05.19

Renato Milani: «La nostra provincia da sempre al fianco di Telethon»

Poco più che cinquantenne, Renato ha accompagnato la crescita di Telethon nell’area della provincia di Lecco, di cui è l’attuale coordinatore, sin dalla sua nascita, circa 28 anni fa.

Sostenitori

14.05.19

E… state sereni: uniti per conoscere!

Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella […]

Pazienti

07.05.19

“Cominciamo da piccoli”: un aiuto per le famiglie dei bambini emofilici

La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità. È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a […]

Pazienti

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