Storie
11.07.19
Vincenzo Mattei: «Un territorio coinvolto e collaborativo»
Vincenzo Mattei, coordinatore Telethon per la provincia di Rieti, la ricerca scientifica ce l’ha nel sangue. Leggi la sua testimonianza
27.06.19
Luigi Benevento: «Con Telethon un amore nato nel 2007»
Quanto è vero l’adagio secondo cui non si smette mai di imparare. La bella chiacchierata fatta con Luigi Benevento, coordinatore Telethon per la provincia di Campobasso, ha riservato una singolare scoperta di natura alimentare: ebbene...
25.06.19
Ketonet: l’App che aiuta a gestire con facilità la dieta chetogenica
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]
14.06.19
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
14.06.19
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
13.06.19
Telesia: Con Telethon per festeggiare i 30 anni della Fondazione
Dopo un primo incontro “tecnico” avvenuto negli anni 90 negli studi televisivi della Rai, da dove si svolgeva la maratona della Fondazione, Telesia e Telethon hanno praticamente viaggiato appaiate, essendo la prima generoso megafono, con le sue installazioni video sparse per la penisola, delle iniziative dell’altra.
13.06.19
Renato Dutto: Con Telethon un percorso di vita
Renato Dutto, coordinatore per le province di Asti e Aosta, è tra i coordinatori che hanno iniziato a camminare con Telethon sin dalla sua nascita. Il viatico è stata la Uildm, l’Unione Italiana per la lotta alla distrofia muscolare.
11.06.19
Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".
04.06.19
Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente
Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]
