Storie
26.03.19
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
19.03.19
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
19.03.19
Leonardo Company: «Come Telethon investiamo nel progresso»
C’è un terreno comune entro il quale un’azienda italiana tra le tecnologicamente più innovative, Leonardo Company, e Fondazione Telethon operano quotidianamente, e si chiama conoscenza.
14.03.19
Enzo Fattori: «Parlo ai ragazzi con trasparenza e chiarezza»
Da sei anni Enzo è ufficialmente coordinatore Telethon per la provincia di Udine ma, come lui stesso ci racconta, il suo intervento si estende a tutta la regione «visto che per il momento sono l’unico riferimento sul territorio».
13.03.19
DHL: Donare una speranza è un punto d'onore
DHL è uno degli operatori mondiali leader nel settore della logistica e da anni mette a disposizione le proprie piattaforme e la buona volontà dei suoi operatori per sostenere Fondazione Telethon nella distribuzione dei Cuori di cioccolato e dei Cuori di biscotto.
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
07.03.19
Erasmo Di Nucci: «Voglio raccontare Telethon ai ragazzi»
Dal 2012 coordinatore provinciale di Latina per l’Area Sud Pontino, Erasmo ha conosciuto Telethon molti anni fa quando la Fondazione decise di dare vita alla rete delle Associazioni Amiche tra cui figurava l’Ailu, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, di cui suo padre era presidente.
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
27.02.19
Una giornata speciale al Tigem
Il nostro Servizio donatori racconta una giornata all'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli in cui i nostri donatori hanno potuto toccare con mano cos'è la ricerca e chi sono i nostri ricercatori.
